Чем закончилось дело о докторе Кен

Чем закончился скандал ?

В отношении назначений "замечательного " д-ра Кена для лечения детей с аутизмом разгорелся нешуточный скандал .

Я подверглась агрессивным нападкам , преследованию и травле со стороны отдельных родителей детей с аутизмом за то что озвучиваю многочисленные проблемы , связанные с недоказанными вмешательствами в стране в отношении детей с РАС, больше похожие на мошенничество и обман. В том числе, совершаемые медработниками нашей страны и зарубежными "докторами"

Чтобы разобраться в ситуации
я запросила помощи и поддержки у коллег специалистов ДМ, клинических фармакологов МЗ и ДЛО,
у специалистов по соцблоку Кабмина КР
У родительской сети Жанырык , специалистов реабилитационного центра "Рука в Руке", которые работают по утвержденным МЗ КР руководствам и протоколам и передовым , научно-обоснованным вмешательствам и специалистов по РАС

Меня поддержали родители детей с РАС, которые на себе испытали бездейственность многих недоказанных вмешательств, с которыми мы неустанно боремся !
Поддержали СМИ!

И вот достойный ответ главного клинического фармаколога МЗ КР д.м.н. Зурдиновой А.А.
Спасибо огромное !

Это беда всей страны
Наверняка об этой плачевной ситуации услышали на разных медицинских площадках
Должны дать ответ и Минздрав, и Кабмин , научно-образовательная медицинская общественность, не молчите !
КГМА КРСУ!!!
Ассоциация психиатров КР!
Депутаты ЖК
Правоохранительные органы!
Министр здравоохранения!

Хватит замалчивать проблему и даже способствовать им !

Нужно ужесточение фармнадзора за рецептурный отпуск антибиотиков ,

Обучение врачей и смежных специалистов руководству РАС

Нужны национальные программы поддержки и образования родителей и детей по научно-обоснованным программам , компенсации и возмещение услуг детям с инвалидностью и многие другие вещи, которые подвластны только государству и уполномоченным ответственным органам!

И тогда родители и дети будут не только защищены государством
от мошенничества и обмана , но и получат реальную помощь и поддержку в виде гарантированных госуслуг !

Всем мира и добра!
Конфликт исчерпан

*****
Ответ главного клинфармаколога Минздрава КР
Зурдиновой А.А.

Сегодняшний пост посвящен бурно обсуждаемой теме в соцсетях о лечении аутизма или по-другому говоря РАС (расстройства аутистического спектра). Была представлена схема лечения РАС, рекомендуемая неким «профессором». Предложенная схема представлена 21 препаратами:
1. Валацикловир по 125 мг 3 раза в день
2. L-лизин по 250 мг 2 раза в день
3. Азитромицин 65,2 мг 1 раз в день .
4. Доксициклин 25 мг 1 раз в день – детям до 18 лет
5. Рифаксимин 25 мг 1 раз в день – детям до 18 лет
6. Флуконазол (дифлюкан) по 25 мг 2 раза в день
7. Тербинафин по 50 мг 1 раз в день – детям до 6 лет
8. АЦЦ 250 мг 1 раз в день
9. Омега-3 по 500 мг 3 раза в день
10. Хилак форте дозировка по инструкции
11. Вит Д по 10000 ЕД 1 раз в денб 914 дней, затем до 5 тыс ЕД в день
12. Клетчатка 15 г в день
13. Экстракт корня солодки – 250 мг 2 раза в день
14. Пробиотики – 300 млрд в день
15. Сорбенты по инструкции
16. Вит К2 – 25 мкг
17. Зиртек по 5 мг 2 раза в день (это доза для детей 6-12 лет)
18. Минводы – 100 мл в день
19. Ашваганда по 250 мг 2 раза в день
20. Берберин по 250 мг 3 раза в день
21. L-теанин по 100 мг 3 раза вдень
Во-первых, как специалист по клинической фармакологии и доказательной медицине хотела бы отметить, что представленная схема – абсурдная, и представляет классический вариант полипрагмазии, т.е. лекарства назначены без соответствующих показаний, без учета взаимодействия, дозами, которые не соответствуют официальным инструкциям по препаратам. Во-вторых, нет научно-обоснованного подхода в таком лечении!!!
Разложим представленные препараты и разберем:
• Назначены сразу 6 противомикробных препаратов – валацикловир (противовирусный), азитромицин, доксициклин, рифаксимин (антибактериальные), флуконазол, тербинафин (противогрибковые)!!! С какой целью??? Нет научно-обоснованных данных, что РАС развивается в результате воздействия вирусов, бактерий, грибков!!! Это могут быть не подтвержденные гипотезы, которые не имеют пока достоверных и доказанных данных. Кроме этого, дозы, рекомендуемые ниже доз, которые дадут нужную эффективность. Рекомендуемые дозы, которые указаны в инструкциях – это изученные дозы, и препарат работает только в определенном терапевтическом диапазоне (например, 50-200 мг, что означает ниже 50 мг препарат не будет работать, а выше 200 мг – будут токсические реакции). При этом не следует забывать – все, что входит в наш организм, наш организм его перерабатывает (пропускает через себя) и потом выводит при условии, что наши почки и печень работают нормально. А с такой схемой лечения – бедные наши печень и почки, которые будут работать в режиме сверхнагрузок, все же надо переработать!!! А учитывая то, что организм детский и многие процессы еще формируются((( и детский организм испытает колоссальный стресс от такого количества и риск развития побочных эффектов высок!!!
• Из назначенных препаратов в инструкциях даются четкие ограничения для применения (противопоказания), не говоря уже о показаниях к применению. Например, валацикловир, доксициклин, рифаксимин противопоказаны детям до 18 лет, азитромицин – до 16 лет. А также вообще нежелательные комбинации препаратов : азитромицин и флуконазол – нарушение ритма сердца вплоть до остановки сердца; совместное применение флуконазола и тербинафина – концентрация тербинафина в крови повысится и появятся побочные эффекты как боли в животе, диарея, повышение печеночных ферментов, желтуха, зуд кожи как следствие нагрузки на функцию печени. Азитромицин и цетиризин (зиртек®) – увеличивается эффект цетиризина и риск повышается побочных эффектов со стороны центральной нервной системы (головные боли, сонливость, заторможенность и др.), выведение из организма будет замедляться. Азитромицин и рифаксимин – повысится уровень рифаксимина в крови и риск побочных эффектов возрастает (головная боль, головокружение, вздутие живота, доли в животе, тошнота, рвота, повышение температуры, повышение давления и др.), выведение препаратов из организма будут замедляться.
• В назначениях представлены препараты эффективность и безопасность которых не доказана – L-лизин, хилак-форте, пробиотики, растительные препараты (ашваганда, берберин, L-теанин).
• Зачем назначают – АЦЦ и омега-3??? С какой целью??? Они же тоже в организме будут во что-то превращаться, должны будут выйти из него, и все это лишняя нагрузка на печень и почки!!!
• Коснёмся растительных препаратов – ашваганда, берберин, корень солодки. Привожу ссылки из базы данных WebMD (где кстати по растительным препаратам информация имеется) и подчеркну жирным шрифтом на что следует обратить внимание!!!
Ашваганда — вечнозеленый кустарник, произрастающий в Азии и Африке. Его обычно используют при стрессе. Существует мало доказательств его использования в качестве «адаптогена».
Считается, что адаптогены помогают организму противостоять физическому и психическому стрессу.Некоторые из состояний, для которых он используется, включают бессонницу, старение, беспокойство .и многие другие, но нет хороших научных данных, подтверждающих большинство этих применений. Также нет убедительных доказательств в поддержку использования ашваганды.
(ссылка - https://www.webmd.com/vitamins/ai/ingredientmono-953/ashwagandha). Он относится к аюрведческим продуктам. И кстати на территории США и РФ запрещены!
При этом следует указать, что аюрведические продукты могут содержать свинец, ртуть и мышьяк в количествах выше тех, которые эксперты считают приемлемыми для ежедневного потребления человеком (https://www.medicalnewstoday.com/articles/318407#summary).
Берберин (это алкалоид барбариса). Люди чаще всего используют берберин для лечения диабета , высокого уровня холестерина или других жиров в крови и высокого кровяного давления . Он также используется при ожогах, язвах , заболеваниях печени ., и многие другие состояния, но нет хороших научных доказательств, подтверждающих многие из этих применений (https://www.webmd.com/vitamins/ai/ingredientmono-1126/berberine).
Дети: вероятно, небезопасно давать берберин новорожденным. Это может вызвать ядерную желтуху, редкий тип повреждения головного мозга, который может возникнуть у новорожденных с тяжелой желтухой. Недостаточно надежной информации, чтобы знать, безопасен ли берберин для детей старшего возраста (https://www.webmd.com/vitamins/ai/ingredientmono-1126/berberine).
Корень солодки. Может привести к гипокалиемии и нарушениям работы сердца (аритмии) (https://www.webmd.com/diet/licorice-root-tea-is-it-good-for-you#1)
L-лизин – в drugs.com указан как таблетки для животных(((Это БАД, эффективность не доказана!!!
L-теанин – БАД, он есть в составе кофе и чая. Эффективность не доказана!!!
Но, при этом не забывайте, что БАДы и растительные препараты имеют такие же побочные эффекты, как и лекарства, они также в организме проходят различные пути превращений, но как они потом выйдут из организма – это вопрос, т.к. это у них не изучалось)))
Вопрос - а как же тогда лечить РАС?
В международных руководствах по РАС четко указано, что в основе лечения лежат доказанные вмешательства:
Тип лечения, которое получает ваш ребенок от расстройства аутистического спектра, зависит от его индивидуальных потребностей. Поскольку РАС представляет собой расстройство спектра (это означает, что у одних детей симптомы проявляются в легкой форме, а у других — в тяжелой), и каждый ребенок с этим заболеванием уникален, существует множество методов лечения.
Они могут включать различные виды терапии для улучшения речи и поведения, а иногда и лекарства , помогающие справиться с любыми заболеваниями, связанными с аутизмом.
Лечение, которое может принести пользу вашему ребенку, в большинстве случаев зависит от его ситуации и потребностей, но цель одна и та же: уменьшить симптомы и улучшить его обучение и развитие.
Поведенческие и коммуникативные методы лечения
Прикладной анализ поведения (ABA). ABA часто используется в школах и клиниках, чтобы помочь вашему ребенку научиться позитивному поведению и уменьшить негативное. Этот подход можно использовать для улучшения широкого круга навыков, и существуют разные типы для разных ситуаций, в том числе:
• Дискретное пробное обучение (DTT) использует простые уроки и положительное подкрепление.
• Обучение базовому реагированию (PRT) помогает развить мотивацию к обучению и общению.
• Раннее интенсивное поведенческое вмешательство (EIBI) лучше всего подходит для детей в возрасте до 5 лет.
• Вербальное поведенческое вмешательство (VBI) фокусируется на языковых навыках.
Развитие, индивидуальные различия, подход, основанный на отношениях (DIR). Этот вид лечения более известен как Floortime. Это потому, что это предполагает, что вы садитесь на пол вместе с ребенком, чтобы играть и заниматься тем, что ему нравится.
Он предназначен для поддержки эмоционального и интеллектуального роста, помогая им освоить навыки общения и эмоций.
Лечение и обучение аутичных детей и детей с ограниченными возможностями общения (TEACCH). В этом лечении используются визуальные подсказки, такие как карточки с картинками, чтобы помочь вашему ребенку освоить повседневные навыки, такие как одевание. Информация разбита на небольшие шаги, чтобы им было легче ее усваивать.
Система обмена изображениями (PECS). Это еще одна визуальная обработка, но вместо карточек с картинками используются символы. Ваш ребенок учится задавать вопросы и общаться с помощью специальных символов.
Трудотерапия . Этот вид лечения помогает вашему ребенку освоить жизненные навыки, такие как самостоятельное питание и одевание, купание и понимание того, как общаться с другими людьми. Навыки, которые они приобретают, предназначены для того, чтобы помочь им жить как можно более независимо.
Сенсорно-интеграционная терапия. Если ваш ребенок легко расстраивается из-за таких вещей, как яркий свет, определенные звуки или ощущение прикосновения, эта терапия может помочь ему научиться справляться с такого рода сенсорной информацией.
Лекарства
Не существует лекарства от расстройства аутистического спектра, и в настоящее время нет лекарств для его лечения.
Ни один фармакологический препарат не является эффективным при лечении основных поведенческих проявлений РАС, но лекарства могут быть эффективны при лечении сопутствующих поведенческих проблем и сопутствующих расстройств (например, самоагрессии, двигательных расстройств). Возможные преимущества фармакотерапии должны быть сбалансированы с вероятными побочными эффектами в каждом конкретном случае.
Но, некоторые лекарства могут помочь при сопутствующих симптомах, таких как депрессия , судороги , бессонница и проблемы с концентрацией внимания.
Резюме: предложенная схема или протокол неким «доктором» - не направлена на какие-то симптомы, а просто какой-то исследовательский проект – назначил «ведро» лекарств и будет смотреть, чем же все это закончиться, и за ваши же деньги и не малые. А еще подтребуются финансы на лечение побочных эффектов, и хорошо если они будут обратимыми, а если нет. Кроме РАС добавятся и другие проблемы к сожалению.
Вывод: надо поднимать вопрос подготовки специалистов по лечению РАС, открытие школ/детсадов/центров помощи, различные кружки арт-творчества, контактные зоопарки, езда на лошадях и др., где будут заниматься детьми подготовленные специалисты, проводить тренинги для людей, работающих в сфере обслуживания – спортивные площадки, детские площадки, школьников, учителей и др.
Ведь чем раньше выявить проблему, тем высоки шансы получить лучшие результаты.
(ссылки для родителей - https://emedicine.medscape.com/article/912781-overview, https://www.webmd.com/brain/autism/understanding-autism-treatment, https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html).